Page 28 - Revista 139 Diciembre 2018

Enfermedades Raras

Desplazamientos en busca de diagnóstico y tratamiento
Cerca del 50% de los pacientes tuvo que viajar en los últimos años fuera de su provin-
cia debido a su enfermedad.
De estos desplazados, el 40% se desplazó 5 o más veces en busca de diagnóstico o
tratamiento.
El 17% de los pacientes no pudo viajar, aunque lo necesitó.

Gastos relacionados con la atención de la enfermedad
Los costes suponen cerca del 20% de los ingresos familiares anuales.
De media, cada familia destina más de 350 euros a esta causa.
Gastos a cubrir: adquisición de medicamentos y otros productos (50% de los casos),
tratamiento médico (43% de los casos), ayudas técnicas y ortopedia (30% de los ca-
sos), transporte adaptado (27% de los casos), asistencia personal (23% de los casos)
y adaptación de la vivienda (9% de los casos).

Situación actual y percepción de la discriminación
El 75% sintió discriminación, al menos, en alguna ocasión debido a su enfermedad.
Principales ámbitos de discriminación: disfrute de su ocio (un 32%), atención sanitaria (32%), ámbito edu-
cativo (30%) y actividades de la vida cotidiana (30%).
Necesidades de apoyo, dependencia y situación laboral

Más del 70% de las personas con estas patologías posee el certificado de discapaci-
dad.
El 35% aseveran que no están satisfechos con el grado de discapacidad reconocido.
La media de tiempo dedicado a los cuidados del paciente es de 5 horas diarias.
Los pacientes necesitan ayuda para sus actividades diarias: vida doméstica (44% de los casos), desplaza-
mientos (42% de los casos) o movilidad (39% de los casos) y sólo el 10% no necesita ningún apoyo.
Sobre quién les proporciona el soporte: padres (41% de los casos), hermanos (17% de los casos) o abuelos
(10% de los casos).
El 41% dice haber perdido oportunidades laborares.
El 37% ha tenido que reducir su jornada laboral.
El 37% ha perdido oportunidades de formación.

27